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2018年11月26日

3人で家に帰る日を夢見て 「拡張型心筋症」の我が子に心臓移植を 両親の思い

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初めて授かったわが子が患った病

去年6月13日、2390gで産まれた男の子。大阪府内の病院で入院生活を続ける、1歳4カ月の川﨑翔平ちゃん。彼はいま、大きな病と闘っています。お母さんの静葉さんと、お父さんの太志さん。翔平ちゃんは結婚後2人が授かった、初めての赤ちゃんです。


「人工心臓っていうものがついていて、これが左の心臓。こっちが右の心臓。すごく大事な、翔平の命なんです」(母・川﨑静葉さん)

「これがないともう…」(父・太志さん)


病気がわかったのは、翔平ちゃんがまだお腹の中にいた、妊娠7カ月目。診断された病名は、「拡張型心筋症」でした。「拡張型心筋症」とは、心臓の筋肉が薄くなり、心室が風船のように膨らむことで、全身に血液を送るポンプの力が弱くなる病気です。胎児期に発症すると、生存率が極めて低くなるといわれています。


「胎児エコーで見たときは、かなりの重症で、本当にこの子が生まれてきてくれるか、生まれた後、どこまで生きられるかというのが本当に分からない状態でしたので。」(診察した稲熊洸太郎医師)

「愛しい赤ちゃん、死んじゃうん…?」

静葉さんの日記にはそのときの心情が綴られていました。

「お腹の中で元気に動いてるこの愛しい私たちの赤ちゃん、死んじゃうん..?」


翔平ちゃんが静葉さんのお腹にいるときから診察にあたった医師は…

「翔平君の重症さを十分に分かってたので、最善の娩出(出産)のタイミングはいつかというのを最終決定するというのは、かなり難しい選択でした。」(稲熊医師)

これ以上はもう、もたないかもしれない…。翔平ちゃん出産の日は、予定日より2カ月も早く迎えました。


「麻酔される、おなか切られる、赤ちゃん元気に生まれてくるんかなとかいっぱい心配事がありすぎて」(母・静葉さん)


帝王切開の手術が始まってから、わずか30分-。


「大きな声で泣いたんです。オギャーって!」(母・静葉さん)

「それは聞こえたんですか?」(記者)

「聞こえました、聞こえました!(私も)泣いてましたね、ずっと。“(翔平が)泣いたー!!”って言いながら」(母・静葉さん)


初めて目にする、我が子の姿。静葉さんの日記には…

「ただ、息をしただけで、声に反応しただけで、目が合っただけで、こんなにも嬉しいんです」

人工心臓がつなぐ命

来る日も、来る日も病院に通い、その姿を見守り続けました。ところが、病状は悪化する一方。


「もう(人工心臓の)器械がないと生きていない状態。それをずっと見続ける、支え続けるのは辛いものがありましたけど…」(母・静葉さん)


手術を繰り返し、日本で初めて、子ども用の補助人工心臓を左右両方の心室に装着。なんとか命をつないでいますが、常にリスクと隣り合わせです。


「(人工心臓の中に)すごい大きな血栓(血のかたまり)が出来たときがあって、“これ(頭に)飛んでたら、もう脳梗塞だった”って言われて、こわい~!もう毎日この血栓とにらめっこ」(母・静葉さん)

翔平ちゃんを救えるただ一つの道…心臓移植

いつ、何があるか分からない…。翔平ちゃんを救える道はもう、1つしかありません。


「“心臓移植”っていうお話を聞かせてもらって。この子がお家に帰ってこれる可能性があるんや~って思ったら、本当にそれにすがる思いで…」(母・静葉さん)


「心臓移植」という一筋の光。それでも、子どもの移植件数が少ない国内で待ち続けることは難しく、アメリカへの渡航を決めました。一日も早く、手術を受けさせたい。資金を集めるため、2人は募金活動を始めました。普段は工場勤めの太志さんも、ネクタイを静葉さんに手伝ってもらいながら慣れないスーツに袖を通します。

「Q.スーツはこの活動をするから?」(記者)

「そうっすね。ほぼ着ることがなかったんで…」(父・太志さん)


募金活動は、まさにゼロからのスタート。この日、2人が向かったのは、静葉さんの地元・奈良です。


「入院の費用とかも高くなって、最初は4億ぐらいいくんじゃないかなと予想はしてたんですね…」(父・太志さん)


海外での移植手術にかかる費用は、3億5000万円。簡単に集まる額ではありません。奈良への移動中、静葉さんの携帯に、翔平ちゃんが入院する病院から報告のメールが届きました。


「“傷から出血があり、微熱。ご飯をあまり食べない。白血球上昇があるので…”また感染しちゃいました。なかなか良くならないなぁ…」(母・静葉さん)


今すぐ息子に会いたい。でも、早く目標金額を達成したい。二つの気持ちで心が揺れます。

「おはようございまーす!」

「いつもありがとうございます!」

「1歳4ヶ月の翔平くんは、心臓移植しか助かる道はありません」


1人でも多くの人に、息子の存在を知って欲しい。道行く人たちに、呼びかけます。結婚するまで幼稚園の先生をしていた静葉さん。教え子や保護者、地元の人たちも応援に駆けつけました。


「心強いですね~。関西に限らず、すごい遠くからのお声だったり、応援があったりするので、届いてるんだって!」(母・静葉さん)

生きる希望…心臓移植手術を乗り越えた女の子

翔平ちゃんの母・静葉さんは、ある親子に会いに行きました。


「歩き方…かわいい~」「歩いてるのか、走ってるのか」


大阪府に住む、大林夏奈(なな)ちゃん・4歳。翔平ちゃんと同じ「拡張型心筋症」を患い、3年前、アメリカで心臓移植を受けました。


「向こうで胃を開けて、(移植後も)アメリカいる間はもう全部胃ろうからミルクいれてっていう…」(夏奈ちゃんの母・奈央さん)

「えー、大変だったんですね、じゃあ…」(翔平ちゃんの母・静葉さん)

「私も渡航する前に同じようにテキサスで移植した方のご両親の方によくしてもらって、色んなことを教えて頂いたんで…」(夏奈ちゃんの母・奈央さん)


貴重な、経験者の体験談と、手術に成功した夏奈ちゃんの元気な姿が、静葉さんに勇気を与えています。


「歩いてる、しゃべってる。結構日常で当たり前のことが、夏奈ちゃんがしてることがすごく感激というか、すごいなぁ、奇跡やなぁって。翔平が大きくなったら、あぁ、こうやって歩いて走って、パパとか言うのかなぁ、とか思ったらすごい、なんか、それ見ただけで多分泣くと思います。」

(翔平ちゃんの母・静葉さん)


一番の願い「一緒におうちへ帰ろう」

命の危険をいくつも乗り越え、ようやく見えた“心臓移植”。「生きるチャンスを与えてほしい」と2人は願っています。


「(心臓移植も)もちろん沢山リスクはありますし、お薬も一生服用して、それでもおうちに帰って生活できる。一緒におふとんで寝れるねんな?」(母・静葉さん)

「なぁ?帰りたいな?」(父・太志さん)

「それがね、一番の願いやな」(静葉さん)


できることなら日本で移植手術を受けたいと望む静葉さんと太志さん。ただ、「移植手術への理解」がまだ進んでいないことも背景にあり、日本ではドナー提供者の数が100万人あたり0.9人と、世界の中でも極端に少ないのが現状です。


「しょうへいくんを救う会」

連絡先:06-7710-3850


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特集

2018年11月4日

【調べちゃウォーカー】冬こそ気をつけたい「骨の健康」 骨粗しょう症を予防せよ!

特集

寒くなると増える!?高齢者の骨折 

 このところ朝晩かなり涼しくなってきましたが・・・これからの季節、気をつけなければならない事があるんです。それが・・・骨折。


 「骨の病気というのは気付かないことが多いんですね。知らない間に骨折してしまうということもあるんです」(大阪市立大学名誉教授 三木隆己先生)


 骨折患者は年々増加しており、昨年は?なんと18万件も発生。そしてその多くが高齢者なんです。


 「高齢者になってから骨折すると、寝たきりになってしまったり、時には死に至ることもあります!(三木先生)


 今回は、冬に向けて今から気をつけたい「骨の健康」について考えます。


 今回お話を伺ったのは、大阪市立大学の三木 隆己(みき たかみ)先生。骨の病気が専門です


 「これからの季節、寒くなってくると骨折をする人が増えるっていう風に聞いたんですけど」(塚本麻里衣アナ)


 「冬はどうしても骨折の頻度は高くなってきます」(三木先生)


 実は、寒くなり始める10月から翌年3月までの骨折患者数は、それ以外の時期と比べて、およそ2割も多いんです。寒さで筋肉が収縮して運動能力が低下していたり、分厚い靴下をはくことで廊下で滑ってしまったり、さらには暖房器具や加湿器のコードに足を引っ掛けてしまったり、そんな冬特有の危険が原因だそうです。


 「ただ、普通に生活していて転んでしまってもすぐに骨折するかなぁって思うんですけど」(塚本アナ)


 「通常は転んでも骨折はしないんですけど、やはり骨折をしやすい状況というのはあると思います」(三木先生)


もしかして骨粗しょう症!? 最悪死に至ることも

 みなさん、次のような症状が出たことはありませんか?


 ①身長が2センチほど縮んでいる


 ②背中や腰に痛みを感じる


 ③壁にもたれた時に、頭と背中が壁から離れている


 これらの状況に一つでも当てはまったらある疑惑が浮かび上がります。

   

 「こういう人たちは“骨粗しょう症”の前駆症状、あるいは明らかに“骨粗鬆症”だという可能性がかなりあると思いますね」(三木先生)


 「“骨粗しょう症”って聞きますよね。アナウンサー泣かせの言葉でもあるんですけど“骨粗鬆症”」(塚本アナ)


 1300万人いると推定されている“骨粗しょう症”。骨量の減少と、構造の変化により、骨がもろく弱くなっている状態のことを指します。「健康な人の骨」に比べて、“骨粗鬆症”の人の骨は・・・かなりスカスカ。


 「骨がスカスカになってしまったら、ちょっとしたことでも骨折しやすくなってしまうんですか?」(塚本アナ)


 「はい。例えばですね、くしゃみをしたら背骨が折れた、ろっ骨が折れたとか、そういう話はしばしばありますよ」(三木先生)


 「くしゃみなんてある種生理現象じゃないですか。それで折れてしまうんですか?」(塚本アナ)


 「骨が本当にもろくなってくるとそうなってしまうんですよね」(三木先生)


 こんな状態だと、つまずいてちょっと壁に手をついただけでも骨折してしまう・・・なんてことも。では、どういう人が“骨粗しょう症”になりやすいのでしょうか?


 「男性よりも女性のほうがはるかに高いですね」(三木先生)


 「はるかに高いんですか?」(塚本アナ)


 「女性の場合は、8割9割何にも理由がなく、ただ年を取っただけで・・・」(三木先生)


 「私も女性なんですけど、女性はただ年を取ったら“骨粗しょう症”になる可能性が高いんですか?」(塚本アナ)


 「これは女性ホルモンが減りますので、それが1番響いてくるんですね」 (三木先生)


 「女性ホルモンは、何か骨に作用しているんですか?」(塚本アナ)


 「女性ホルモンは骨が壊れるのを防いでいるんですね」(三木先生)


 年齢にともなう骨量の変化をみると、男性がゆるやかに減少していくのに比べ、女性は50代を境に大きく減っていることが分かります。これは女性ホルモンの減少が原因なんだそうです。そしてこの“骨粗しょう症”、骨が弱るだけではなく死に至る可能性もあると三木先生は言います。


 「我々が“骨粗しょう症”をなぜ治療しているかというと、大腿骨を折らないようにするために一生けん命研究しています。背骨が折れると5年後の生存率は約6割くらいですが、大腿骨が折れると4割ぐらいになってしまうという報告があります」(三木先生)


 そう、75歳以上で骨粗しょう症になり大たい骨を折ってしまった場合の5年後生存率はなんとおよそ40%。大たい骨は人間の骨格の中でいちばん長い骨で、体重を支えたり、歩いたりするのに重要な役割を果たしています。これが折れてしまうと当然歩けなくなり日常生活に支障をきたします。その結果、寝たきりや、最悪の場合、認知症になってしまい、それが死につながってしまうんです。


骨粗しょう症が気になったら…簡単にできる骨密度検査  

 「その骨がスカスカなのか、それともしっかりしているのか、どうやったら分かるんでしょうか?」(塚本アナ)


 「これは自覚症状はなかなか当てにならないので、やはり検査をする必要があるということです」(三木先生)


 簡単に検査できるということなので、私も受診させていただきました。保険が適用されるため、費用は1000円程度。時間も5分ほどで簡単に受けられます。こちらが私の検査結果。骨密度が最も多い29歳を100%とした時、私は104%と、少し丈夫なのが分かりました。この数字が80%を切ると“骨粗鬆症”の予備群で、70%未満になると精密検査を受ける必要があります。


 「問題があるよと認識していただくには、こういう検査を受けるということは非常に意味があると思いますね」(三木先生)



骨はカルシウムだけではダメ ビタミンDとKも一生に食べよう!

 加齢とともに骨がスカスカになっていくのは止められません。しかし、普段の生活を変えることで、その進行を遅らせることは出来るといいます。


 「予防するためには、カルシウムやビタミンなどの栄養素が非常に大事になってきます。 例えば似たようなものですけど、こちらに2種類の料理がありますけども、どっちがいいと思いますか?」(三木先生)


 「左側はひじきと大豆の煮物で、右側は小松菜と高野豆腐の卵とじすね」(塚本アナ)


 食卓でよく見る2つの料理、皆さんは、どっちが骨を健康にする上でいい料理だと思いますか?


 「パッと見たら、やっぱりこのひじき煮のほうが(いいと)思っちゃいますね」(塚本アナ)


 「確かにカルシウムの量はものすごく多いんですよ。でもね、人の骨っていうのはカルシウムをいくら与えても、骨になってくれないと困るんですね。骨になる為にはカルシウムだけではなくって、ビタミンDとかビタミンKといったものも要るんですね。そういった総合的に考えると、骨折を予防するという意味では、小松菜と高野豆腐の卵とじの方に価値があります」(三木先生)


 実はカルシウムを食べるだけでは骨に吸収されません。吸収を高めるビタミンDと骨への形成を助けるビタミンKをともに摂ることで初めて骨は強くなるんです。


 「高野豆腐、ここにはカルシウムが十分入っています。それから小松菜、これはビタミンKが豊富です。それから卵の中にはビタミンDが入っていますので、ビタミンK、D、それからカルシウムと三拍子揃っているという意味ではこちらの料理の方がいいんですね」(三木先生)


 カルシウムだけでなくビタミンDとビタミンKを一緒にバランスよく摂ることが重要です。


骨粗しょう症になる前に骨を強くする運動

 「食事以外に運動っていうものも非常に大事になってきます。骨っていうのは刺激があると強くなるんですね」(三木先生)


 私たちの骨には日々古くなった骨を「壊す細胞」と「骨を新たに作る細胞」があります。「骨を新たに作る細胞」は加齢と共に衰えますが、運動をすることによって活性化するんです。

 

 「何か先生オススメの骨を鍛えられる運動っていうのはあるんですか?」(塚本アナ)


 「運動としてはですね、毎日できる運動というのが1番オススメなんです。『かかと落とし』っていう運動があります。『かかと落とし』はまず立っていただいて、つま先で立っていただきます。そして突然ドンとかかとをつく。だから『かかと落とし』です」(三木先生)


 骨に衝撃を与えることによって骨の形成が促進されます。この動きを1セット5回。3セット程行ってください。膝に痛みがある人は「1分ずつ片足を上げる運動」でもいいですし、壁などで支えならやりましょう。


 「健康でいられる期間を長くしたいじゃないですか。そういう意味でもやっぱり骨っていうのは大きい存在なんですね」(塚本アナ)


 「大きい存在ですね。年をとったからと言って骨を丈夫にするのに遅すぎるということはないですから。いくら年をとっていても、きょうから頑張っていただきたいと思います」(三木先生)



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